欢迎光临
-->
返回列表
您当前的位置:主页 > 中华军事 >
生命倒计时,宫颈癌4期合并皮肌炎,最后的念想!_天 …
发表于:2019-02-08 21:15 分享至:
在发帖之前,我还是流泪了,对自己说,就哭3分钟,在没有疼痛的时候,我不应该哭。生活本来就没有那么美好!由于这半年来除了医院和家我就没有去过任何地方,我的记忆力也出现了严重衰退,以致于现在回忆起来有些记忆是模糊的,片段性的!马上就是我们中国的春节了,此时的我还躺在医院的病床上,因为皮肌炎感染肺炎已经住院了20多天,我会在接下来的帖子里更多的描述关于皮肌炎的一些情况,因为就我们目前所了解的关于癌症的知识比较多,但是皮肌炎这类疑难杂症在我没有得这个病之前是前所未闻!评论 琴韵2018:楼主加油振作起来为了孩子家人一定要坚强,我也刚出院,被医院误诊了,你那种绝望我刚体会过,人这一辈子本来就不是一帆风顺,过了这个坎你还有很长的人生楼主要加油,我也被误诊过,那种绝望是没有生病的人体会不了的,记得检查时那个大门一关的时候,我就彻底绝望,觉得我仿佛已经出不来了,但是,最后还是成功的逆袭了。所以,人不要太绝望从生病到现在,我已经瘦了30斤。曾经那么想减的肥,在你遭受生命的重创时,一切都来的那么顺其自然。我会加快速度更新,我怕自己时间不多了。中午吃了3个饺子,早饭没吃,导致我吃不下的原因,除了没有胃口还有因皮肌炎引起的吞咽困难,所以我说这个病是疑难杂症,是变态的病。而控制这个病的药是激素,对于我这样的重症来说,丙球也是最有效的,可是用不起呀,一天得要5000左右,一次得用3-5天!回忆吧回忆吧!只有回忆才是最美好的!生病后,我一直在回忆,或者在浅短的梦里,才有发自内心的愉悦!假如说我最大的梦想是什么?我想说是带着孩子能出去玩一趟,留作最后的念想。可是我的肌无力,皮肌炎带来的肌无力,让我连走路的力气都没有,更别提带孩子出去了!简短的介绍下我的人生吧,我是一个性格非常开朗的人,没有什么大本事,就上着最普通的班。我是浙江台州的,读书读到大专后就结婚了,2005年孩子出生,假如说人生分几个分龄段,那么结婚前的我属于一个阶段,结婚后的十年一个阶段,以及离婚后和生病后的阶段。孩子的亲爸就是一个人渣,是那种坏到底的渣,这十年我一个人养育着孩子,肩负着所有的责任!他基本不见人影,就算回来也是想尽办法,把你手头的一点钱磨光就走人了!房子也被他赌博输光了,还借高利贷,更甚者还曾经想把孩子卖掉。所以我觉得用人渣形容他已经是太客气了,我的儿子今年13岁了,他的父亲没有给他过过一次生日,没有给他交过一次学费,没有尽过做父亲的一点责任!所以我要是死了儿子就是孤儿了,这也是我最为心痛的!别的孩子正是无忧无虑的童年时代,可是儿子,我最爱的宝贝,在以后的日子里,你将会无比艰辛!我的病情如此严重,和这些年由于为生计的奔波,舍不得花钱去医院也是有关的。所以在此也奉劝大家有病一定及时就诊,当健康没有了,才是最大的不负责。就像现在的我,不能抚养孩子长大,枉为人母!我遇到的也是渣,当时有过离婚的念头,但是没有离婚概念,怀孕后想大不了自己一个人带孩子,没想到带孩子那么多的事情,应该是没有社会经验吧。两年前我再婚了,现在的老公属于那种很木讷的人,内向甚至有些自闭,他的父母很早就没了,他自己也没什么文化,所以很穷,没结过婚!在农村来说这样的不好找对象的,本来我是无论如何都不愿意考虑再婚的,但是妈妈,这个世上最爱我的人,由于担心我而经常失眠的妈妈,她那么的希望我能有个家庭,能安定。也算是为了一个交代吧,我再婚了,结婚置办等我家出了大概四五万,也欠了些外债。婚后我照旧上班下班,接送孩子!而他对待我儿子的态度应该说用漠然来形容,假如在我的家人都在的前提下,会表现出来关心一些的。但是私下里,我是最清楚的,下雨天要他接送下孩子都不乐意。假如说对于第一任丈夫我是有恨的,那是因为曾经的确爱过,有爱才有恨。和第二任谈不上爱也没有恨。都说有来生的话,我就一个愿望,让爸爸妈妈成为我的孩子,回报这一生的恩情。让我最爱的儿子成为我的兄弟姐妹,也能守护一起。好了,铺垫的够多了吧!不知道有没有人看我的帖子,就当是情感的宣泄吧,这半年来我没有去过外面,与世隔绝的生活,由于肌无力我一个人无法外出,是那么的渴望能出去看看,和他提过很多次,却一次都没成行,都被他给回了。其实对于生命倒计时的我来说,他的拒绝是让我非常崩溃的,除了住院出院家里躺床上,没有去过任何地方。哪怕坐着轮椅我也渴望出去,那是正常生活的人无法体会的,面对着四面墙,天花板,除了吃饭睡觉,等待死神召唤,再没有其他的事情了!继续更,接下来说下我的病情吧。由于已经过了元旦了,现在是2018年了,我的本命年,2017年的夏天,七月,火热的太阳,我的热情也如同太阳,孩子放暑假了,我一边督促着孩子完成作业,一边计划着给他报课外的兴趣班。这时我的非经期出血出现了,有两天左右都有血,一开始以为没事,但是接下来有恶臭。百度了下,都是不好的,倾向于宫颈癌。我知道自己必须得去下医院了,那个星期我上晚班,这样我不用请假可以去医院,周一,我来到了台州医院,挂了个妇产科的号,用人山人海来形容一点也不为过,等了很久终于轮到我了,第一次遇到的医生属于态度很恶劣的女医生,在我询问我的是不是可能是宫颈癌时,她回我的眼神是那种蔑视,对,是这种感觉。我也不知道为什么,素昧平生,而且当时的我多么的无助,一个人去的医院,她说完全有可能的。鉴于当时的特殊情况,要过两天才能取活检。当天要先回家,出了医生的诊室,我在外面的椅子上足足哭了一个小时,隐形眼镜也差点掉出来了。我想在初确诊时,患者或者家属都会有这样的时候的,不管心里承受能力再好的。哭好了,我坐上了回家的车,因为我还要上晚班。楼主,你还是想一想,你为什么会生这种病吧?你有没有纵欲?你有没有不知道检点?三精成一毒,你有没有堕胎?自反思自己种下的因,不要埋怨命运不公。因果通三世,好言相劝,自己反思。评论 芥岑:你也反思下自己讲的话有没有为自己积德?宫颈癌的致病原因麻烦查清楚了再来这里大放厥词好吗?满口好言相劝,其实字字如刀,攻击一位无助重病的母亲,因果循环,请你自己也好好反思!我听说性生活比较混乱的人得宫颈癌的概率比较大,所以你说那个女医生用那样的眼神看你,可能是因为你的病而对你产生了偏见,你很有可能是因为你那个畜生丈夫,而得了这样的病。评论 小X爱吐槽:你要是有点常识,也不至于在这里跟我口诛笔伐,我所有的言语都是想帮助她早日脱离苦难,所有病痛忧愁皆有缘由,因果通三世,我要好言相劝天下女子,洁身自好,自然不会招致苦果。我希望楼主早日安康,也请你言语上自重,积德与否与你无关。回家之后,我还是傻傻的呆呆的,当晚睡下后,突然哭着对我老公说,你能把夙夙养到高中吗?夙夙是我儿子的名字,他当时觉得我太莫名其妙,我还是什么都没说,第二天,我除了精神傻傻的,继续晚班,无人诉说。第三天妈妈给我打电话,不知道提到了什么,,我的泪点爆发了,我说自己可能得了不好的病。妈妈问我怎么还不去医院,我说医生要我周四去做活检,妈妈说陪我去。周四,来到了医院,这次的医生态度挺好的,叫我放宽心,先取活检。在取活检时没什么疼痛感,我已经知道很不好了,因为越是不痛越是有问题,由于我的记忆力的衰退,不知道是不是脑子也出问题了,反正很多事情我都记得不清楚了。活检后是送病理科,这个等的时间比较长,为了尽快知道结果,叫我的表哥联系了他同学,所以在医院给我结果前我已经知道了。已经确诊下来了,就想尽快得到治疗,当下直奔台州医院妇科的住院部。没有床位,那时抱着的幻想是做了手术就没事了,妈妈一直安慰我,其实我知道她心里比我还痛苦,医院开了模拟住院,就是先做所有的检查,抽血还有好多的ct,还有清肠的药。一大早就坐在ct室外面等,结果是最不好的,住院部医生电话通知说无法手术,有转移。要做pet,我那时第一次听说这个,也不知道这么贵,生了病之后,钱的确就不是钱了,我现在连买双袜子都舍不得了,孩子要上学需要用钱,我看病需要用钱,由于肌无力老公照顾我没有工作,这些我后面都会说到的。由于转移我失去了手术机会,也成了最重的晚期。命运的大门,如此的狰狞。接下来就是到此为止第八次的住院记录了。是这张报告上,其实这个是医生根据自己的描述写的不是很准,刚确诊时人整个状态都是傻的,我说记不大清楚,但是基本没出血。就是偶尔会有,结果医生就写了一年左右想发那张pet的结果给发错了,我现在还在杭州住院,明天出院,马上过年了,因为很有可能是我能过的最后一个春节了,我还是希望可以陪一下家人,还有一个非常沉重的话题,想趁自己神智清醒时给儿子找户没有孩子的家庭。这也不是说笑的,第一,我老公是完全有可能再婚的,我生病至今他连一分钱都没出过,他也没钱也没去借过钱。所以就这样的指望他抚养我的孩子,我觉得有点痴人说梦。第二,孩子的亲爸已经五六年寥无音信了,更指望不上。孩子的爷爷已经去世,唯一还有一个奶奶在,在另一个城市,身体不好,以后不好说。第三,我的爸妈年纪只会越来越大,我目前生病已经花费十五六万,基本都是父母支撑。我希望孩子能接受教育,可以顺利成长。今天码了好多文字哦,在确认无法手术后,妇科通知去化疗科报道。家人在商量后决定去杭州,浙江省肿瘤医院,还要带上切片,去台州医院交了押金,借了片子出来。在去杭州前,我们想着找人帮忙得带点礼物,所以在农村购买土鸡蛋,现在正宗的很少,这家几个那家几个凑一起,买了一些,带着鸡蛋和葡萄,坐上了动车,还是炎热的夏天。到了医院边,先要解决住宿问题。好贵,一个晚上要300,而且还是最后一个房间了。没办法,只能先办理入住,匆忙的赶去医院,找到了妇瘤科主任,给我做了下检查没有多说什么,要我去住院部。我去了住院部,肿瘤医院的病房都是给做大化疗时和年纪大的,像我这样的无法得到床位的,我挂床做一系列检查。检查真的好多,还开了支气管镜的穿刺,就因为要做这个检查,医生竟然给我留了床位,说明这个有一定的危险。记不清做了多少检查了,支气管镜大家说的非常恐怖,其实我觉得还好,可能病了麻木了,如同案板上的肉,来切吧,谁要谁拿走的心态。有个四十多岁的,在我还没有做之前,竟然特地和我说,好难受好难受啊!我那时有点无语的,我都还没做,你安慰我都来不及,还需要特地来告诉我,增加我的心理负担吗。兵来将挡,她说她的,我还是得做。穿刺前一大堆的签字,大体是指穿刺不一定能取到诸如此类吧,而且穿刺费用比较高。就这样在外面的小宾馆住着,每天奔波于医院,做检查,直到医生通知下星期化疗,至于化疗几期得到时评估后再看。肿瘤医院双休日都是休息的,医生给我弄了个床位,周一开始化疗。妈妈和老公都回去了,周一老公再上来。在这里开支也太大了,住医院里还能省点钱。楼主,先不要把事情想的那么严重,积极治疗吧,为了孩子,你一定要活下去。我不知道在你治疗的这家医院里,病友们是不是喜欢相互交流,相互鼓励,我爱人曾经治疗过的那家医院,患者都喜欢相互交流,相互鼓励,因而大家的心态都还不错。不知说什么好,我爸爸肝癌刚走没些天,这世界太不公平了,楼主试试中医,我看天涯帖子有一个她母亲吃的偏方吃好的,说是哪个佛家给的,我看到时我爸爸已经不行了,要是没卧床可以试试,祝福你积极治疗吧。不用太为孩子担心。他有他的人生,只要他正直善良,努力生活,会有很多人愿意帮助他,他一定可以拥有他想要的人生。而你,积极治疗,争取最好的结果。现代科技一日千里,说不定那天就有特效药问世了。不能治愈,也不是很快就走的意思吧。不要放弃希望。咬牙活下去!评论 我本为空:看的难过,抱抱楼主,我们岁数一样大,孩子也差不多大,我得了白血病,刚稳定下来,乳腺又有问题,还没有最终确诊,哎今天要出院,杭州坐动车回台州,人非常虚弱,其实已经走也快走不动了,走几步路都是汗。假如能够重新选择,我不会选择化疗,每个人的体质不同,我被皮肌炎折磨的快疯掉了。这次住院花了14000左右,加上开支近2万。我还没用上丙球,病不起也治不起。评论 为了守护孩子:为了孩子一定挺住,我比你大一岁,2017我已经在医院奔波了10个月了。贫血,乏力,消瘦的厉害至今查不到原因,省医院市医院去了无数次,仅仅是查病已经花了一万多了,真的是病不起啊。我大孩子13,小的只有3岁,和你一样的心情,唉。由于实在太累了,我现在不更新帖子了,皮肌炎这个病很多人也是查了一两年查不出来,万分之一的得病率。我不是被癌症给折磨,目前为止癌症没有给我带来痛楚,但是皮肌炎已经让我如同废人,瘫痪了。假如你一直查不出来,建议你看下神经科室和内分泌或者风湿免疫科我父亲是皮肌炎并发肺癌,目前已经七个月了,皮肌炎基本控制住了,最严重的时候走路都走不了,现在肺部肿瘤吃靶向药也基本控制住了,但是肝和肾都不太好了,楼主还年轻,千万别放弃,我爸比你大24岁,2018年也是他的本命年,加油哦,你还年轻,别放弃你好,你父亲皮肌炎是在哪里治疗的呢?是单靠激素吗?我的免疫功能已经完全没有了,我刚皮肌炎肺炎住院20多天,虽然回家了,但是前天晚上由于一口痰没有力气咳出来,差点命都没了。我一天到晚都躺着,吞咽困难东西也吃不下,腿很酸很酸,几步路也走不动。评论 为了守护孩子:我爸就是输液甲泼泥龙,出院以后口服甲泼尼龙激素药,我们还去了北京协和特意看了风湿免疫科,医生说主要是肿瘤导致的皮肌炎,把肿瘤控制住,皮肌炎就用激素药就可以 目前一直口服激素药 控制的还可以先发现的皮肌炎,住院第二天做ct就发现肺部肿瘤了,晚期,不能手术了 已经扩散了 ,医生说一半皮肌炎患者都是有肿瘤的,皮肌炎是肺外的表现我父亲也是皮肌炎很严重了,当时发现肿瘤已经晚期,但是他自己没有任何不适的感觉,主要症状就是皮肌炎的症状,确诊癌症四个月以后他觉得胸闷气短,开始有了肿瘤的症状这次皮肌炎和肺炎出院两天了,其实没有完全控制住的,但是一方面马上过年了,另一方面不用丙球的话住院其实意义不大。为什么丙球就一点都不能报销,对于免疫功能完全没有的我来说这个就是救命药,可是我已经先后住院了八九次了,家里实在承担不起。这么冷的天,我的爸爸还在外面帮别人干活,无非也是希望尽可能的贴补我,帮我买药。我有时觉得自己就是最大的拖累,年少不懂事不理解父母的爱,而以后无法再回报了。假如我真的离去了,爸爸妈妈,你们就伤心两天吧,因为伤心也是最费体力的,我不是走了,只是换了一种方式来陪伴。我会永永远远是你们的女儿。我爱你们,虽然我从来没有说出来。接之前的帖子吧,8月,在浙江省肿瘤医院,我终于住进了病房了,两人一个病房。房间里没有电视,卫生间有热水,病房很干净,也很安静。和我同病房的是一个阿婆,对我很好,她的女儿在医院陪她,阿婆也是宫颈癌,做放疗和小化疗。周一,医院里通知我去置管,picc管。我一个人屁颠屁颠的跑去了,其实我对于癌症一点都不懂的,包括我的家人也不懂。我老公他没什么文化,就是到目前为止,我去验血,他找医生开单都说不出来要化验什么,哪怕就是很简单的血常规和生化他都表达不来。到了置管的地方,人很多,我们等待的人坐在椅子上,看宣传片,介绍注意事项。不能太用力了,不能直接弯腰等等,我看的很认真,还有要注意血栓,是叫这个吧,记不大清楚了。人家是一孕傻三年,我是一病成傻子了。思维也好反应也好慢了很多节拍。都快11点了,终于轮到我了,我一个人进去,问医生能放左手吗?我还想着右手可以做家务,洗衣服拖地等,医生说基本都是右手的,好像是说右手容易啥来着,反正我也是右手。躺在那,医生用那个类似杀菌的布盖满全身,这样也好,看不到没那么害怕。我是闭着眼睛的,对于从小就怕打针的我来说,现在的所有经历都是胆战心惊的,可是没办法的,只有内心强大起来才能战胜自己。置管有些痛,但不是很痛,和内心的痛比起来更不算事了,也挺快的,医生弄好后就催我说去那边几号楼来着,好像是6号楼拍片,看管子有没有放好,因为马上下班了。我拿着单子就跑,一口气跑到了那里,和我前后置管的也在那,好像是叫x线吧,这个很快的,一下子就好了。做好了后我还在那等单子,等了好一会还没给我,我就跑进去问,我说单子有了吗,那边快下班了,里面的人说,不用单子的,那边都看得到的。好吧,无知的我,差点又误事了。我又开始跑了,现在回想起来跑是多么幸福的事情,因为我已经很久很久无法正常行走了。跑回置管的地方说没事,可以了,给了我们一个小册子,记录置管的事项。我回到了病房,等待化疗药来。后来才知道当天是不化疗的。当天就没有其他事,那天晚上护士送来了药,说是化疗前吃的,分两次,半夜和凌晨。细节又模糊了,关于化疗我还是做了点功课的,要多喝水把毒药排出去等等。护士给了我三颗药片,说是止吐的,要500元,太贵了!护肝的护胃的,毒药都一起来。一开始没什么反应,第二天还是第三天我就吃不下了,我就白开水拌着米饭勉强吃一点。生病前我是属于那种能坐就不站,能躺就不坐的,所以体质不好,虚胖的。平时也不锻炼。化疗的难受熬过来了,医生说周五出院,我说自己有些难受能不能周六出院,医生说医院双休日不上班。那没办法,买好了票准备周五出院了。可是周五我突然高烧,而且很蹊跷,全身动都不会动了。其实这个时候已经有皮肌炎的迹象了,只是我们谁都不懂。发高烧了,医生马上开了抗生素的药,护士要我抬腿,做理疗。我说动不了,除了眼珠子和嘴巴,我全身上下连手指头都不会动了。妈妈在家也急的不行,只听说化疗反应大,但是没想到这么厉害。烧退不下来,当晚护士给了我塞肛门的药,后半夜终于退了。不过我也完全虚脱了。周一,医生查房,我说自己问题不大了,要求出院。医生允许了,我出院了。夏天好热。回到家里,房间里打了空调,因为手上的管子,我也不敢随意出去,我本身汗多,一开始那几天还是要吐,吃不下东西。后来就好多了,能吃了。医生说过21天再回医院化疗,我自己查白细胞肝肾功能。我就定时去医院护理picc,这个得一星期换一次,挺麻烦的。这时候的我,去查血等都是一个人去的,或者带上儿子一起,孩子在暑假中。行动自如真幸福。对了,回家十几天左右开始掉头发了,我本来想去理发店剃光的,但是觉得别人的眼光挺伤人的。后来用侄子的理发器,家人帮忙剃光了。掉的到处都是,还是做光头方便,夏天还凉快呢。  前面发表的都是一大段,现在知道了可以分段,我够傻的。  21 天过的可真快,我又要回医院去了,收拾了行李,还是先订房间,美团找了个房间还不错的,就是离医院有些远,走路要二十多分钟。安排好之后马上去医院,护士照旧给了我药,服用后做化疗,悲摧的是我竟然忘记吃药了。所以我也不是指责或者是怪责,我老公真的是一点心事也没,我生病他一向都能做到呼呼大睡,看小说玩游戏真心没见到过一点忧伤的神情,不管人前人后。要好的邻居朋友都会时不时的问我,来看我,帮我按摩一下。他宁愿一直拿着手机玩,也不曾帮我按摩一次。此处省略万字  次日一大早赶去医院,见到了医生,总觉得自己好像缺了什么,一看到医生,我就尖叫了,我忘记吃药了。医生非常无奈的看着我,赶忙联系护士,把我的盐水延后,并且说了,作为病人她可以原谅,但是作为家属怎么一点责任都没有。我又能说什么呢,要是我不叫醒他,他都能睡到中午。很无奈只能再多住一晚宾馆,当晚睡也不敢睡了,吃了药后调了凌晨的闹钟,自己起来吃掉。第二天终于住进了病房,止此真正的噩梦马上开始了。  化疗还是吐,我干脆不吃,买了碗混沌,吃了后吐的难受,我到现在一想起混沌就想吐。化疗最后一天,喉咙有点难受,护士要我多喝水。这次没有发烧,结束后就出院,可是腿很无力完全走不动,看其他人化疗后都没事的,我却走也走不动。其实是皮肌炎发作了,这是后话,当时一点不懂。蹒跚着回家去了,到家后三楼房间都很难上去,走的那叫一个累呀。回到家是晚上了,家里一点吃的也没有,大姑姐做了黑木耳,我吃了一点。当晚就睡了。由于孩子一直没有父爱,我觉得愧疚所以相对来说比较宠爱,他比较无知,总认为妈妈生病了住院了,看了就好了。死亡对于孩子来说是残酷的,完全没有这个意识。今天还问我,妈妈,我们年夜饭吃什么呢?这样也好,少些痛苦!愿所有的苦我代替了!祈求上苍怜悯一下,让父母和孩子以后不要受苦足矣!评论 为了守护孩子:痛!痛!痛!虽然不愿意说,但觉得还是应该提前告诉孩子,让孩子做好准备。试着让他做一些力所能及的事。现在宫颈癌都有疫苗了,应该能治了吧,最希望楼主能好好的!评论 名字短了老重名:谢谢您,我很珍惜每一天,孩子还是无法理解我说的话,我和他说了妈妈可能得离开,他总说怎么可能?所以我不打算强迫他接受这个事情了,但是该教的我会教的日本电影小花的味增汤,母亲得了癌症,知道自己的生命不多,为了培养女儿的独立生活能力,从小要求他学做家务,影片很感人,也发人深思。从生病到现在,我每晚都只能睡两个小时左右,我曾经看到过,熟睡是修复免疫功能最好的良药,是不是这样我恢复的如此差!我并没有多想,只是很希望熟睡,睡到自然醒多舒服呀!在考虑去神经科开一些安定出来,但是我目前服用的药物主要是激素,不知道安定片能不能吃,而且可能怕我有抑郁倾向,药片估计也开不了几片,怕我自杀呗!呵呵!  接上,2次化疗之后,第二天觉得喉咙不大舒服,去了家里旁边的诊所,我基本走不动了,是搀扶着去的,医生说有点发炎就开了点消炎片。也没当多大的事,还有就是化疗的副作用,便秘了,肚子难受。妈妈帮我拿了开塞露,但是还是力气不够,反正费了好大的劲,才解决了。这个时候爸爸和妈妈都还在上班,一边还要照顾两个孩子,我儿子和侄子,侄子才4岁。我弟弟和弟媳上班的地方距离我爸妈那需要几个小时,而且弟媳在我刚确诊病情时刚又生了个女儿,她是云南嫁过来的,所以娘家也没有人帮忙,月子期间等于是她自己在照顾自己了。所以我生病之初,妈妈有时一起照顾我,开学后就没办法了,两个孩子上学加上上班,妈妈也是非常辛苦。要不是皮肌炎,我还可以自理的。可是没有那么多的也许,生活本身就是如此的残酷!  第三天,我在吃早餐,我们台州人俗称的绿豆面,就是类似粉条的,我吃着吃着,突然从鼻子里出来了。当时也没怎么当回事,以为是偶然事件。当晚睡觉鼻涕流不停,向左也有鼻涕,向右也有鼻涕,以为感冒了!家里人怪我说空调打的低了,感冒了!我也很自责,以为都是自己的错。去了中心医院,医生开了药吃吃没效果,接下来喝水吃东西都从鼻子出来了,说话都是鼻音含糊不清。三天两头开始去医院,耳鼻喉科看了好多次,医生开了喉镜,说喉咙里没有东西。有个医生说是鼻炎,又开了好多药,我用着还是没用。内科医生说是感冒,我说没有体温发烧,他说难道只有发烧才叫感冒吗?好吧,你是医生你说了算,开了药我就吃,这个时候我已经基本无法说话,就算说出来没有人能听的懂了。所以我是随身带着笔和纸,或者用手机写好文字,再去看医生。我也无法进食了,因为只要吃进去就鼻子里出来了。我看了神经科,消化科,内科,耳鼻喉科,等等,每个科室都说不出个所以然来,有给我开抗生素的盐水,我如同活死人一样,躺在门诊的输液室那,输着好无作用的盐水。此时的我已经无法走路了,都需要轮椅推着。无法吃东西,无法说话,这个心情难以言表!楼主,万缘放下,好好念佛吧!南无阿弥陀佛六字洪名。具体可看大安法师《大势至菩萨念佛圆通章》,《佛说阿弥陀经》和相关开示。你如果痛的受不了,就念南无观世音菩萨名号,出声默念都行,求菩萨让你不要那么痛,痛一轻,马上念南无阿弥陀佛求生极乐。阿弥陀佛!评论 twflorist:念佛确实有用,邻居前几天肺癌去世了,他老伴经常为他念佛,患者骨转移了也没疼,虽然没改变结果,但是患者没受到太大的痛苦前面提到过我有2次化疗,等于入院2次了。这次中心医院各种科室查,一直没住院,因为没有科室看的出我的病症,所以也无法住院。每天在医院的门诊挂着消炎盐水,滴水不进,人越来越难受。眼泪如同水流一样,哗哗直流,不是嚎啕大哭,我没有力气哭了。家里人也逐渐失去了耐心,认为是化疗的反应,可是我看过那么多的帖子,都从来没有见过化疗会有这样的反应的。  看来看去没有一点作用,我准备去台州医院再看下,那天是下雨天,晚上大姑姐陪着一起,去台州医院看的急诊。医生还是不懂,说拍下ct,拍了脑部的,做出来没有什么,是好的。在等待ct结果时,大姑姐问我有什么想吃的吗?我说吃不下去,她说吃吃看万一能吃下了呢。我说想吃冰淇淋,青菜炒饭。此时我已经差不多将近15天没有吃过东西了,给我买来了,炒饭吃了一口全部鼻子喷出来了,马上放弃了。冰淇淋也是同样,弄得脏兮兮的,非常狼狈。当晚急诊医生说没有办法,我说有耳鼻喉科的医生吗,他说急诊没有,住院部有。我就去了住院部,也是轮椅推着去的,年轻的医生问了下我的情况,说喉镜做了吗?我说做了的,是好的,他说片子呢?我说忘记带了,他说没有片子无法确诊。这时我就如同抽疯了一样,我直接给医生跪下了,说求求你,听我仔细说完,我能看一次医生很不容易。走也走不了,说又说不出,内心很焦急,而且我还很饿。或许因为我这一跪,有点吓着他了,他打电话给了比他资深的医生,另外的医生赶了过来,仔细的询问了我的情况,但是也是很无奈的告诉我,的确不是喉咙的问题,喉咙是好的。  万般无奈下,我只有回家。感谢那么多支持我的朋友,帖子的流量挺高的,我继续更下去,趁自己神智还清楚,万一就那么走了,也当留个回忆吧!来到这个世上本来也没准备活着回去!只是可悲的就是钱花完了,人还活着!  急诊看了之后,过了两天,我又去中心医院看了,当然还是没看出名堂。我说想再去台州医院看下,我挂了耳鼻喉科,可能大家觉得奇怪,我为什么老是看耳鼻喉科?因为都是喉咙吃不下鼻子喷出来,我只能理解为去看耳鼻喉科,这次挂的也是专家号,科室在3 楼,竟然没有电梯。我真的是咬牙切齿的爬上去的,很痛苦很痛苦的,一步步爬上去的。这个所谓的专家我现在回想起来都是恨,他看了不到5秒说,就是化疗的反应,有的人几个月都不能吃东西呢。因为吞咽功能麻痹了,时间到了自然就恢复了。我问那不是饿死了吗?他就不回我了,医者仁心我不知道都体现在哪里?我的性格属于那种在路上看到别人的包包拉链忘记关了,会追很多路告诉别人提醒他人,我觉得举手之劳,互助都是最起码的品德。可是你是医生,你不懂得话,不应该如此下判断,会害死人的。  听了医生的话,妈妈说你可以放心了,就是化疗的作用。我懵懵懂懂,心如死灰,接受了!在医院时妈妈接到了舅舅表姐的电话,他们本来准备去我家看我的,听说我在医院就一起来医院看我了,这么多人一起来看我意味着什么,想必大家都懂得的,时日无多了!嗯呵呵,我觉得医者仁心这四个字真的很少体现在现实生活里。我先生也是癌症,去看中医时候挂的专家号,问得稍微多两句立刻不耐烦!这些人啊,哎哎~评论 为了守护孩子 :我妈妈在广州中大肿瘤医院看病,接触的主治教授还是护士都特别好,说话和蔼可亲还鼓励病人,我想说,还是很多医务工作者挺好的。评论 为了守护孩子 :而且当时还发生了一件事,我因为整天陪妈妈看病胆小变小了,一丁点不舒服就直接找大医院(囧),当时我在中大预约了两个大检查,由于人多预约日期靠后,第二天又挂号个主任看门诊,他问了情况,说我就是一点小毛病瞎闹,直接喊俺可以走了,我问检查咋办,他说退了,还真退费了。护士大部分都挺好的,很温柔,医生就没什么好说了,我的皮肌炎主治医生还是很好的。至于其他遇到的很多医生,基本都是只能用呵呵形容了。楼主,你好  非常理解的你心情,这种事情发生在,谁身上,都是无法承受的。虽然这样我还是希望你能放松心情,可以试着读读佛经来放松自己。心是克服一切困难的根本。  还有我非常冒昧的问你一个问题,希望你不要介意,也许会给别人警示。宫颈癌是因为病毒感染引发,如果自己性生活不洁或者对方不洁就会行感染,男的会携带病毒传播但是不会生病,会不会是你前夫有问题?这个也不清楚,我住肿瘤医院时,宫颈癌的人非常多,因为乳腺癌是分开的。所以我们整层的人基本都是宫颈癌,年纪轻的年纪大的都有。所以找病因毫无意义了。大家假如有关于皮肌炎和肿瘤的治疗的,希望可以联系我1,给我点帮助。我真心的渴望余生日子里,能走出房间,不想一直躺着到死,先谢谢大家了!梦里无数次的梦到陪孩子在公园玩,无奈醒来枕边湿,空欢喜!  我的奶奶已经87了,因为我生病不知道流了多少眼泪。这么大年纪了,还塞给了我1500元。老人哪有钱,都是省下来的,给我买鸭蛋买肉。在我住院时,我爸爸出去干活了,还给我儿子做饭吃。奶奶,您一定要长寿!还记得前年,你坐在家里打草帽,我坐旁边陪着您,您说囡啊,家里怎么就落魄到这个地步了,裤子破成这样了还穿?我当时笑的肚子都痛了。我说奶啊,这个裤子本来就是破的,后来您笑了我也笑了!在我没生病时,我看到有卖吃的,都会想一下,这个我奶奶吃的下,我要买点。我也会隔三差五的去看您,问下菜还有没有,这些都是我应该做的。可是谁曾想,我却倒下了,反而要您担心我,伤心!所以假如我真的去了,奶奶我们在天国会相遇的,那时的我肯定是健康的,还是您的好孙女!台州医院的无良专家的一席话如同定心针,妈妈和亲戚商量了下,要让我住院了。台州医院肯定是住不了,生意好的不得了,给我安排住临海的人民医院,至于住院是干嘛呢?挂营养针,我已经将近18天没有进食了。所以我第三次住进了医院,鼻涕还是很多,我拼命的用药一点效果都没。躺在医院的病床上,我还是想不通,在想难道得食管癌了,所以吃不下。住院两天后,我说去中医院看下,针灸试下,刺激下说不定好了。此时的我,死马当活马医,所以在一个白天又去了中医院,当然也是一点作用也没有。每天惨兮兮的,哎!  后来我又想办法要来了肿瘤医院医生的电话,我把电话打过去,要老公来说,我失声了,说不出了。我要他把我的病情说清楚,问医生有没见过这样的病例,结果医生说闻所未闻!  在人民医院住院住了一星期左右,这个医院的医生也是比较不负责的,挂了营养针却不开利尿针,导致我浮肿很厉害!妈妈来电话问怎么样了?我说越来越严重了!妈妈说那怎么办?回肿瘤医院去吧,想想也实在没办法,决定回肿瘤医院。决定次日去肿瘤医院,第二天匆忙办理了出院手续,接到了小舅舅的电话,他来看我,刚好在医院门口。我说我要去杭州了,说不出话了,连说带比划着。小时候出去玩都是小舅舅带我去的,所以我对小舅舅是有感情的。我说等我回来,活着回来!分别是为了再聚吧!  匆忙的赶回家里带了点东西,赶去火车站,台州站很小,我勉强自己走。可是杭州站就很困难了,我和老公说,借下轮椅或者找下工作人员帮忙下,他却觉得我无事找事多此一举。杭州东站里面走到坐出租车的地方,平常人估计10分钟够了,我走了整整一个多小时,中间的痛苦不提了。其实轮椅是有的,病重的我已然是包袱了,还有资格要求什么呢?  颤颤巍巍的到了肿瘤医院,此时的我把医生吓了一跳,说怎么这么严重了?给了我床位,第四次入院了。之前同病房的阿婆知道我回来了,赶来看我,我说阿婆,我没有力气了也不能说话了。主任和医生都来了,但是不懂我的病情,先给我用了白蛋白和利尿针。至少小便先排出去,医生给了我一个建议,说去看下变态反应科,说疑难杂症。我想也没办法,两天后又打车出去,去浙二挂号,变态反应科的也说不懂这个病,这时给了我一个建议,要我看下皮肤科。我的皮肌炎皮疹基本没有,所以从始至终我没有看过皮肤科。已经到这步了,就挂号皮肤科,我记得非常清楚,那个医生正带学生,几个老外学生,他们的交流都是英文的。我一进去,不需要我描述病情,医生问我,是不是肌肉酸痛,我说是的,是不是无法吞咽,我说是的。等等,她说你得的是皮肌炎。第一次听说这样的病,医生说得住院,但是床位需要等,要我等。评论 丁大大1001:一方面结婚时间不长,二方面他是完全没文化的粗人,性格非常内向也没什么本事,所以言语表达上也是欠缺。就事论事,他人不坏就是责任心不够。但是想得到很好的照顾那是不可能的。你有支付宝吗,不多就是一点鼓励,你的孩子几年级了,我家里有很多孩子可以看的书也可以寄给你,加油!!!伟大的妈妈,先把心态调整好,为了孩子加油!首先,你要让心安宁下来,生大病的人,他们的想法比健康人多得多,一个念头接着一个念头,表面上他们躺着在休息,其实,他们比脑力劳动者更累,如果是这样,你的自身抵抗力如何才能恢复。古中医,《黄帝内经》说,精神不振,志意不治,故病不可愈。千焦万虑,嗜欲无穷,营卫不可复也(与原文有出入,但是这意思),想一一耗心血,能量,那么你自身的抵抗力就恢复不了了。楼主心思敏锐,想得太多,倒不如那朴实,愚钝的好。可以念念佛家的《心经》,持续不断地念,默念,让心安宁,身体的元气,力量自会慢慢修复,等到你的力量回来了,你才会知道你并不是不堪一击,你的抵抗力会把你身体的寒凉之气赶走的。问题不在于方法,而在于坚持,以及对身心敏锐的把握。佛陀大慈大悲,却无法渡无缘之人! 想到前段时间经常熬夜写论文,夜里忽然胸口发闷,头晕恶心,浑身冷汗,感觉濒死; 一个人在日本求学,连个就近可以帮忙的人的没有,于是跪在经常拜佛的地方,告诉自己,如果在劫难逃,那我诚心祈求往生阿弥陀佛接引。 一声佛号起,驱走所有畏惧回到肿瘤医院,我把结果告诉了医生,同时也把这个结果发布了朋友圈,给一直关心我的朋友们一个回复。大家都很开心,至少知道了这个叫什么病。主任联系了邵逸夫医院的朋友,了解了下,说这个病的用药就是激素,就先给我上了激素。但是我的心里很没底的,毕竟不是专业医治的,内心有点抗拒,怕用错了。就在这时,和阿婆同病房的另一个阿婆告诉我们,她也是得了皮肌炎现在来放疗的,住在杭州第三医院,还把医生电话给了我们。我们马上联系了他,说要我们周一过去,安排床位。  如同抓住救命稻草,就等着周一出院了。肿瘤医院的费用特别高,就这么没做任何检查,竟然花了5000多。没办法!  周一早早的准备起来了,肿瘤医院在半山,市三医院在市区,相隔比较远。到了市三先在门诊挂号,再去住院部找到医生,9楼。这个病原来是要去风湿免疫科看的,万分之一的得病率。  就这样我住进了医院,第五次入院了,三个人一个病房,天气还是很热,国庆节还没到。同病房的都是糖尿病,无足轻重的病,相比来说我是重症患者。激素冲击,我的鼻涕没有了,能说话了,激素真神奇。可是更无力了,反正能办残疾证了,肌无力的等级。激素冲击前我床上还能爬起来的,冲击后我再也无法爬起,也无法翻身。身体太虚太虚,大热天我冻得瑟瑟发抖,结果导致同病房的无法开空调,他们热的大汗淋漓,同病房的杭州阿姨对我非常好,想尽办法照顾我,吃药在此时成了最大问题,每次吃药都是想尽一切办法吞不下。  后来我转了病房,2人病房,因为我不能这么自私,要其他人都不能享用空调。中间还做了一次肌电图。当时的状态是,筷子也拿不住,刷牙的力气也没有,手抬不上去,脖子无法仰起,坐在椅子上站不起来,上厕所坐下就起不来,躺床上起不来。激素冲击后肌酶下降了一些,但是卡住了,当时医生把我妈妈和老公叫办公室去了,也是后来我妈告诉我的,当时是国庆,医生是说我的病情太严重,必须上丙球,但是万一丙球无效,怕我无法活着回台州。叶落归根的道理我们都懂,所以建议我们回台州继续治疗!但是医生为了宽慰我,对我说是,丙球回台州可以报销,所以转回台州,天真的我信了!我母亲以前生结核性脑膜炎,吃药的同时,也是晚上睡不着觉,后来念佛经,做早晚课,心静了,慢慢就睡着了。吃得下,睡得着,身体才好。红十字会的人来看我了,给我送来了800元现金和礼包,谢谢了!生病至今,感恩帮助过我的所有人,虽然我无法大声的笑了,没有力气,但是我一直是带着笑。谢谢支持和鼓励!  杭州回台州考虑过用120的车子,其实我到现在也不懂120不是免费的吧,肯定很贵。想了下找了顺风车,回台州。结果路上差点出意外。我坐在车上浑身无力,妈妈找了东西给我靠着,我就软绵绵的靠着,没有呼吸困难还好!开到一半左右,我觉得肚子痛,但不是很痛。但越来越痛了,还堵车了,该怎么办?幸亏堵的时间不长,我说要进服务区,我要上厕所。这时疼痛加剧了,我脸色都变了。非常难受,额头上都是汗。终于熬到了服务区,还必须找到有马桶的,因为蹲的那种我是无论如何也蹲不下去了的。在厕所里起码待了半个多小时,衣服全部湿完,出来再次启程!所以病情严重的不要轻易出院,太危险了!  因为本地医院事先没有联系好,所以先把行李拿回家里,当晚去了急诊。医生看了下出院记录,觉得太复杂了,打电话叫来了化疗科医生会诊,化疗科医生不懂又打电话叫来了内科的,他们说风湿免疫科医生国庆节不在,叫我假后联系。但是我的药不能停,所以次日我在门诊挂激素。在杭州回来之后,还没入院时,听说我回来的邻居来看我,大家都很叹息。觉得我这么年轻病的这么重,还有说我瘦的太严重了。皮肌炎导致了肌肉萎缩,腿变得很小了,大家鼓励我,我只能点头摇头,没有力气呀!小宝宝来打我,我都无力回应,在医院时我和护士说,要是地震了,我是第一个遇难的,为啥呢?我连走也走不动,不能拖后腿,慷慨就义吧!  在门诊挂了两天盐水,终于等到长假结束了,马上去了住院部,风湿免疫科,找到了医生,安排了住院。按杭州医生的指导意见,对了此时我买了一个机器,就是把吃的打成粉末再吃,虽然很难吃,但总比不吃强。住进来后又是开了很多很多检查单,一一照做。这是我第六次住院了,吃饭还是必须靠喂,因为没有力气拿勺子,妈妈在夜里匆匆忙忙的赶来医院,为我擦一下身体,我连提一下裤子都没力气,帮我擦好7身体后起码都9点了。妈妈再匆忙的赶回去,家里的侄子也需要洗澡照顾!一人生病拖累全家,其中一个晚上,妈妈因为太慌张了,还摔倒了,腿肿的很厉害!今天到现在为止就中午吃了一点饭,我不知道他是不是已经忘记了我是个刚出院的病人,去了朋友家吃饭,已经是晚上7点半了,我的晚饭没有着落。我啃了几片饼干,自己完全没力气做饭?今天一天都是躺着的,无法想象,癌症后期的我又脏又痛,估计要被嫌弃的,此处省略。现在我基本还是干净的。除了买药我一分钱都舍不得花,单单这样已经承担不起了。我想存点省点可以打丙球,这样才能恢复些,喘口气。他却过的如此无忧无虑,不得不说我很心寒。我不求你理解我的痛苦,身体上的病痛和心理上的痛苦,但是如同邻家人的态度真心接受不了!评论 vivi的春天:是的,担心他是否吃饱,是否穿暖,是否被其他人欺负了,是否在羡慕同龄人。别人没有了妈妈还有点爸爸,可怜他失去妈妈等于失去了全世界!要好起来,首先要改变自己的想法,听人劝,吃饱饭。思路改变了,方法就会改变,效果就会改变。如果一味按自己原来的想法去做,会有多少效果?发帖的意义何在?不就是打开心胸,接纳他人好的见解,经验嘛!实践是检验真理的唯一标准。愿你能好起来!按照之前的方案,我用上了丙球,每天8瓶去药房购买。那瓶子很小,还得冰箱里存放,我是一滴都舍不得浪费啊,一滴一滴进入我的身体,打了三天丙球,本来医生是建议5天的。用不起,就打了3天。结束了,第四天竟然就有了点感觉,脚抬起来高了一些,此时任何的微妙变化都是振奋的。医生联系了化疗科主任,我转科室了,转到化疗科去了。这次医生说化疗药分3天挂完,怕我身体受不了。果然这次化疗没有以前那么难受,也不吐了,虽然身体会有发冷等感觉,但是没有那么难受,总之和之前的比起来,舒服太多了!不是让人害怕的化疗了!  在化疗科室待了3天,我又转回了风湿免疫科,我就是流动的病号。又是抽血化验,此时我的指标已经都正常了,皮肌炎的各项指标都在指标范围内了。更开心的是我能吃下一些东西了。一切往好的发展,虽然力气还是没有,肌力恢复是非常的慢。  住了20多天,医生通知该出院了,在10月31日这天我出院了。当天还是儿子的生日,妈妈买了蛋糕,给他过了生日!  回到家康复阶段,我的手还是伸不直,自己无法穿衣,无法起床无法自理。平路能走几十米,楼梯上不去。告诉自己慢慢来不急,一切往好的发展。  大概过了半个月左右,我用胳膊撑起,能从床上爬起来了。慢慢的,我能马桶上站起来了。能走楼梯了,让我看到了希望。半个月抽血一次,指标很好。本来今天得去医院护理picc,可我实在不想出门。拖到明天去吧,不换也不行。明天准备看下能不能开安定片,我耳鸣也非常严重了,体质虚了,啥问题都出来了。儿子说跟我说话必须要吼着我才能听见了。我发出的声音虚弱的只有自己能听见,含糊不清,鲜明的对比。别人生病了还能多吃点补充体力,可是吞咽有困难的我想吃东西之前要先考虑这个东西吃下去我会不会有危险。妈妈的意思是这么难熬,丙球先用上吧,医生说了,用了丙球我的吞咽和肌力会得到很大的改善。我也在矛盾和犹豫中,活着的人总归要生活下去的,能这么自私吗?父母缘子女缘夫妻缘,都是缘,缘深缘浅,生生世世!天涯的点击率高出我的想象,没有生病之前我连天涯都不知道。这次发帖短短几天内能达到上万的流量,的确没有想到。我一点细节也没考虑到,上传的图片里也没有把名字给屏蔽了,这就是我的性格,大大咧咧,粗心!但是我所阐述的都是真实的,也没有夸大其词,所以想了想,也没什么可顾虑的。假如或者给他人造成了伤害,也希望能谅解,我的初衷只是想找一个倾诉的窗口!接之前的,10月31日回家之后,开始在家休养。每星期去医院护理picc管一次,半个月抽血一次。激素药补钾的护胃的补钙的等等,反正胃口不好的话,吃药能管饱了。可是刚出院时激素是10片,胃口超级好,对了这个时候吞咽恢复正常了,我能吃上我最喜欢的炒年糕了,那可是魂牵梦绕的。所以这段时间虽然肌力没恢复但是身心很舒服,所以还是丙球的作用。老公一直没办法出去工作,因为我床上起不来,无法自理。我有时也心急,想让自己尽快恢复。还有就是汗特别多,走几步都是汗,身体太虚了!  慢慢地从我床上能起来后,楼梯能走几步,我开始尝试做简单的菜,或者自己拿电饭煲随便蒸点东西。老公开始出去上班了,我以为只要持续下去,说不定过年我有力气陪孩子出去了,哪怕就看下外面的世界。对于一个半年来除了医院没去过任何地方的我来说,这个愿望是迫切的。  激素一直在减,甚至在我已经出现了症状,我又出现了吞咽的障碍,就是吃饭会一卡一卡,有时来不及吞咽,也会从鼻子出来,因为我的经验不够,不知道是病情稳定不住。也没怎么放心上,这个和之前的吞咽困难不同,以前是滴水不进,现在是部分能吃部分吃不了。元旦前,我的皮肤开始痒了,去看皮肤科,一个医生说是吃激素引起的,有的说是皮炎,用了很多药膏,开了好多好多药。迄今为止,我的药膏起码还有几十支,这就是现在的医生,从来不愿意仔细的看下病人的病症,却很愿意开药。  皮肤继续痒,有的地方抓破了,突然有天起来,脸上肿了,我继续去看医生,这次看的是一个博士,他看了后,说给你验下血吧,我说皮肌炎的前两天刚验过,都是好的。他说验下其他,就开出了单子,验血花了600多,结果验血单子都还没出来完,因为有些单子要下午四五点才有。他竟然把药都开好了,我不知道验血的意义何在?他说是过敏引起的,问我家里有没有装修啥的?我说没有,他说冷水敷敷,我说那冰袋可以吗?说可以。我回家猛敷,结果越来越肿了,眼睛只剩一条缝了!  万般无奈,再次踏上了去杭州的路,还是去的浙二,医生说必须住院,皮肌炎卷土重来了。但是等床位,可是我的太严重,等不起。又去了市三,我是这样想的,没有床位,就准备在急诊科晕倒算了,只有这样才有可能住进去。  万幸的是,和医生护士的关系还可以,我住进去了,激素冲击,脸上一天比一天好消肿了,身上皮肤全部溃烂,那真叫一个痛。躺着痛坐着痛站着痛坐着痛,龇牙咧嘴,苦不堪言。抗生素的药水天天用,皮肤科来会诊,还做了带状疱疹的检测。医生开的做心超的单子因为皮肤太痛而不得不终止!  终于皮肤没有进一步恶化,医生考虑要我出院了,杭州下雪了,下了好多天。而我在漫天大雪的时候,因为呛咳感染了肺炎,所以一住又是20多天。这次住院瘦了10斤左右,回家基本是爬着回来的,各种难受和无力!其实我应该去拍ct了,单子都开出来了的,就是脸上肿的很厉害的时候。但是打针的一看到我,说你过敏这么厉害,针不敢打。做ct不是有那个造影要打针吗?这次杭州住院回来之前,咨询过医生,能不能去做ct,医生建议我先不要做。可是我其实想去做的。因为皮肤的溃烂我怀疑是肿瘤恶化引起的,控制不住。 国内治疗皮肌炎最好的医生在北京仁和和中日,还有上海的仁济。北京我是去不了了,没体力没财力。考虑去上海看下专家,号肯定不好挂,可是我不能再这样一直肌力恢复不了,多少次梦里蹦蹦跳跳,醒来枕边都是湿的。  给儿子买了些沈石溪的书是放假看的,这个作家超级厉害,写的书很畅销!儿子看了很多很多。插个小段,前天要儿子给我拿下红糖,现在吃药太多嘴巴苦,都是红糖茶喝下的,结果他连红糖也不认识!孩子啊,以后的路将是一条荆棘的艰辛的路,你势必会有很多的艰辛!妈妈在过去的这些年过于保护你了,放手也是一种爱!我觉得我错了很多!成长需要时间,所以我想说的是,请给孩子一点时间,他是善良的,只是不懂事。快过年了,很多离乡的人都回来了。往年的这个时候我应该在打扫卫生了,洗刷刷那叫一个爽快!还有各种聚餐,中国人最传统的节日,还有就是给孩子买新衣服了,给老人买礼物。我们这边一般都是正月初三四走亲戚的,不知道其他地方是怎么样的?  前面我有说过孩子还有个奶奶在,其实她有来看过我一次,因为孩子的缘故,她和我妈妈是有联系的。她去年开刀做手术我也有带儿子过去看。虽然我和她儿子分开了,和她的关系一度不好,是因为她儿子到这一步她责任很大。但是我和她生活一起的时间很短,其实她也是可怜人。因为她曾经有个大儿子夭折了,后来生下了我的前夫,所以从小很溺爱。特别是这几年她一直有后悔,在孩子爷爷去世后,她一个人也很不容易。那个人渣为人父为人夫为人子都没有尽过责任,我知道他和他妈妈是有联系的,但只有一种情况下,就是去他妈那想办法捞点钱。没人性的家伙,他的妈妈现在是给人做保姆,为的是赚点药费和养老钱。那天我还在中心医院,孩子奶奶来看我,我把我妈支开了,单独的聊了一会,未语泪先流,因为共同的血缘,我的儿子她的孙子。她说她知道我是好的,以前任何的事情都翻篇了,她早把我当女儿了,也知道我很辛苦。我认为天下所有妈妈对孩子的付出不叫辛苦,那是所有人都会做的。博爱大众的才是伟大的。她说我身体好时她不担心孩子的成长,但是我倒下了,那以后她务必要一起承担。我也是这个意思,我还有个弟弟,他有2个孩子,一个4岁一个才几个月,我妈妈现在在带孩子,弟弟夫妻俩都在上班,而且他们那离我们家好几个小时,万一我不在了,儿子谁照顾?我爸爸是负责接送,儿子学校到家里骑电瓶车要半个小时,我爸爸属于很慌张的类型,单单一年摔倒擦伤无数次,所以他送孩子上学都是胆战心惊的。  和孩子奶奶的相见是抱头痛哭了一场,我也劝她了,不要再不死心,再把钱被他儿子骗走。话已至此,她要是还听不进去,我也无可奈何。她自己也知道,他们那边这些年给予孩子的是分文都没有。错了,孩子奶奶每年会给孩子1000压岁钱。人渣有手有脚就是来啃她母亲的最后皮包骨,我也实在无语。楼主,你在浙江么?希望上天能出现奇迹,让你尽快好起来,你太不容易了,如果可以求助媒体捐款或者提供其他帮助就更好了!菩萨保佑你好起来!评论 ty_茉尔纯:是的,我是浙江台州的。红十字会都来看我了,低保却没过。17年因为开始治疗是8月了,后来的持续不停住院,结果大病救助申报晚了,才报销了1000多,不然按大病救助的比例我还可以打丙球的楼主,祝愿你安好!我父亲去年夏天查的胆结石,胆囊炎,胆管扩张,肝部病变。医生说要动手术 。毕竟年纪大了,我们都不同意,后来打听到我们这边有个老中医,吃了他的药两个多月,去复查居然全都好了!胆结石全排掉了!他也能治疗癌症。楼主这种病能不能治好我不清楚,如果楼主认为可以试一试,可以私信我,我给你中医手机号。我们是鲁南地区,你也可以把病历发微信给他。绝对不是广告,请相信我。评论 芒果甜 :我父亲的胆结石是吃他的药治好的 ,那个老中医是我舅舅的普通朋友。确实有癌症病人找他治好了,所以他也是小有名气的。他有祖传的治疗一些重病的方子,只要有医院的诊断结果,他就照方子抓药。胆结石的结石是最难排的,去医院就是切除胆囊,但他给治好了。楼上有位层主说她念经,楼主也可以试试。窦文涛在一个节目里说过,地藏经可以治疗癌症。您多念念,有时候心里通透,病就好多了。妈妈和弟弟一家回来了,今天晚上我去了妈妈家吃饭。拿筷子的手酸软无力,夹菜都夹不住,一直发抖。青菜卡住喉咙,土豆也卡住了,喝汤又呛住了,眼泪汪汪的,吃饭吃的心力交瘁。幸亏家里没亲戚,不然真的害其他人吃不下饭了。说话软棉无力,想当年我是学校的拉拉队队长呢?谁曾想如今连话都说不出了。几家欢乐几家愁,对于晚期癌症患者来说,每一天都是不容易的,可能就是最后一天。希望每一个瞬间都是永恒,我永远爱你们,也永远感激一路走来帮助过我的亲人朋友同学。过年了,大家都要开开心心,日子红红火火!明天是我们这里的集市,将会人山人海,我要很早出门。去医院护理picc管。不然出不去,会被堵住。  我开这个帖子还有个目的,由于皮肌炎伴发肿瘤的几率是比较高的,所以病友们万一有遇到类似我这样的,记得一定看风湿免疫科。少走弯路,太痛苦了,我就是因为长时间没有进食加抗生素的滥用,越来越严重。体质虚成这样,免疫功能一旦破坏,就恢复不了了。皮肌炎是会累及心脏和肺的,是非常变态的一种病!太变态了!我一般都称之变态病!和渐冻人差不多!